NEWS, IDenesia.id - Tanggal 29 Februari diperingati sebagai Hari Penyakit Langka atau Rare Disease Day.
Rata-rata 1 dari 20 orang hidup dengan penyakit langka setidaknya sekali seumur hidupnya, dan hanya sedikit dari mereka yang melihat adanya tanda-tanda kesembuhan.
Tujuan Hari Penyakit Langka adalah untuk meningkatkan pengetahuan di kalangan masyarakat umum mengenai penyakit langka sekaligus mendorong para peneliti dan pengambil keputusan untuk memenuhi kebutuhan mereka yang hidup dengan penyakit langka.
Disadur IDenesia dari laman National Today, Kamis 29 Februari 2024, didirikan oleh Organisasi Eropa untuk Penyakit Langka, Hari Penyakit Langka pertama kali dirayakan pada tahun 2008 pada tanggal 29 Februari.
Sebuah tanggal "langka" yang hanya terjadi setiap empat tahun sekali. Sejak saat itu, Hari Penyakit Langka diadakan pada hari terakhir di bulan Februari, bulan yang dikenal memiliki jumlah hari yang langka.
Hari ini diadakan untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit langka dan meningkatkan akses terhadap pengobatan dan representasi medis bagi individu dengan penyakit langka dan keluarga mereka.
Pengobatan untuk banyak penyakit langka tidak mencukupi, begitu juga dengan jaringan sosial untuk mendukung individu dengan penyakit langka dan keluarganya.
Individu yang memperingati Hari Penyakit Langka ikut serta dalam kegiatan jalan santai dan konferensi pers, mengorganisir penggalangan dana, menulis surat secara massal kepada perwakilan pemerintah, serta mengadakan acara, pertemuan, dan kampanye.
Hari itu juga mencakup sesi terbuka Parlemen Eropa yang didedikasikan khusus untuk membahas isu-isu kebijakan yang berkaitan dengan penyakit langka.
Hari-hari menjelang Hari Penyakit Langka juga mencakup acara-acara terkait kebijakan lainnya di berbagai lokasi, seperti resepsi di Parlemen Inggris di mana para pembuat kebijakan bertemu dengan para penderita penyakit langka untuk mendiskusikan isu-isu seperti akses yang setara dan ketersediaan pencegahan, diagnosis, pengobatan, dan rehabilitasi.
Setiap tahun sejak awal berdirinya, telah ada ribuan acara yang diselenggarakan mulai dari perlombaan dan jalan santai hingga pameran seni dan lokakarya.
Acara-acara ini diadakan untuk menarik perhatian para pembuat kebijakan dan menginspirasi perubahan di masyarakat. Monumen bersejarah seperti Colosseum dan gedung Empire State telah mengambil langkah untuk mengirimkan pesan solidaritas pada hari ini dengan menyalakan lampu berwarna merah muda, biru, dan hijau yang ikonik, yang memberikan harapan bagi jutaan orang di seluruh dunia.
